Dificulats per empassar
Anomenem disfàgia a la dificultat d'empassar i es manifesta en quasi 85 % dels pacients afectes d'ELA d'una manera més o menys severa. Pot afectar a altres malalties neurològiques/no neurològiques com són la malaltia de Parkinson, l'Esclerosi Múltiple, l'Ictus o el càncer de cap i coll, per exemple.
La deglució consta de 4 fases. Consta d'una fase preparatòria i un fase oral, en què ens posem el menjar a la boca, el triturem i el barregem amb la saliva; una fase faríngia en que amb l'ajuda de la llengua propulsem el bolus cap a la faringe i, finalment una fase esofàgica, en la qual el bolus atravessa l'esfínter esofàgic superior i es propulsat cap a l'estómac. Parlem de disfàgia quan s'altera qualsevol d'aquestes fases.
La deglució en el pacient diagnosticat d'ELA es caracteritza per:
FASE ORAL: dificultat en el maneig de la saliva, fatiga al preparar o al mastegar els aliments, pèrdua de contingut alimentari, babeig, dificultat per impulsar el menjar cap a la part posterior de la boca i presència de residus orals alimentaris al finalitzar la ingesta.
FASE FARÍNGIA: sensació de que el menjar s'enganxa al coll, expulsió de menjar sòlid o líquid pel nas, tos o ennuegaments durant el menjar, respiració accelerada en la ingesta, tos reduïda i poc efectiva.
FASE ESOFÀGICA: regurgitació del menjar i percepció de menjar "enganxat" a la base del coll o la tràquea.
Aquesta disfunció suposa un doble risc:
- Desnutrició progressiva per fatiga en la ingesta.
- Risc de broncoaspiració, es el pas del menjar a la via respiratòria i infecció respiratòria associada.
De la mateixa manera que l'ELA es manifesta de maneres diferents amb una progressió més ràpida o més lenta, de forma més global o més selectiva, la disfàgia també. Per tant, no totes les opcions d'abordatge es duran a terme en el mateix temps o en el mateix ordre en diferents pacients. Només amb un estret seguiment de la funció deglutòria podrem avaluar quines són els riscos i quines eines hem d'utilitzar per mantenir aportació oral amb seguretat i eficàcia en cada pacient.
Cal doncs un estudi de la funció deglutòria que es basa en l'avaluació clínica i l'estudi de deglució, via videofluoroscòpia de la deglució o fibroendoscòpia de la deglució. Aquestes proves avaluen la funció de la deglució amb l'administració consecutiva de menjar a diferents textures i en volums creixents. Es doncs una prova dinàmica a través de la filmació de la ingesta que ens permet una avaluació posterior i disseny de l'estratègia d'abordatge. Recentment, l'aparició de dinamometria lingual ens ofereix noves eines de seguiment de la funció deglutòria.
Un cop fet el diagnòstic, podem establir estratègies terapèutiques o compensatòries diverses. Bàsicament parlarem de:
- Intervenció nutricional: dirigides a reduir el risc de malnutrició i que es basaran en seguiment estricte del risc de mal i desnutrició i en la instauració de diferents intervencions nutricionals (ajust de dieta, suplements, estratègies per reduir el temps d'ingesta, abordatge de l'estat de hidratació ...), sempre sota la supervisió del Nutricionista.
- Intervenció logopèdica, dirigida a instaurar estratègies per facilitat la ingesta i amb el propòsit de fer l'àpat més segur i fàcil. Es basa en la instrucció de maniobres compensatòries com poden ser la maniobra de flexió cervical o la doble deglució. Sempre han de ser dirigides per una logopeda.
Quan totes aquestes estratègies ens fallen, però, cal plantejar alternatives. La Gastrostomia percutània endoscòpica o radiològica (PEG o RIG) consisteix en la inserció d'una sonda directament a l'estómac sota guia endoscòpica o radiològica, per assegurar aquest aportació nutricional, que ja resulta insuficient o que situa al pacient en una franja d'alt risc de complicació respiratòria, que ja no podem assegurar per boca. La indicació ve definida, de forma general, per la pèrdua del 10% del pes i la reducció de la Capacitat Vital Forçada respiratòria a nivells inferiors al 50% del valor predictiu per edat i sexe del pacient. Idealment, la indicació hauria de ser prèvia a l'arribada d'aquests paràmetres per evitar un major risc quirúrgic.