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8 de junio - Información general

III Jornada sobre ELA en el Hospital del Mar

III Jornada sobre ELA en el Hospital del Mar

La Unidad Multidisciplinaria de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital del Mar ha organizado, este viernes 8 de junio, la III Jornada sobre ELA. El encuentro ha coincidido con la inclusión como centro adscrito a la Red Europea de Centros ELA (ENCALS, European Network for the Cure of ALS). Es la segunda unidad de este tipo de un centro catalán que consigue este hito, que reconoce su excelencia en el tratamiento integral de los pacientes y su trabajo en el campo de la investigación clínica y básica.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los principales protagonistas del control motor del cuerpo, ocasionando, en un corto espacio de tiempo, la pérdida total del control de la musculatura esquelética del cuerpo. Tiene una progresión muy acelerada y esto obliga a enfermos y a cuidadores a adaptarse de forma rápida a los cambios. Por este motivo, la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Hospital del Mar ha vuelto a organizar este 8 de junio una jornada en la cual se han repasado los principales aspectos de esta enfermedad y se han ofrecido talleres prácticos para ayudar a las familias a realizar esta transición. Un encuentro que ha querido servir, en palabras del Dr. Miquel Àngel Rubio, coordinador de la unidad, "para empoderar a los pacientes y a sus familias".

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El Dr. Miquel Àngel Rubio durante la jornada

La jornada ha coincidido con la inclusión de la unidad dentro de ENCALS, la red europea de centros ELA. Un "reconocimiento a la investigación y al trabajo bien hecho en la unidad", como explica el Dr. Rubio. El acceso a ENCALS permitirá a los profesionales del Hospital del Mar tener acceso a ensayos terapéuticos y a compartir experiencias con otros centros del continente. Esto, a la vez, puede permitir a los pacientes del centro tener acceso a nuevas oportunidades terapéuticas. El Hospital del Mar es el segundo centro catalán en ser admitido en esta entidad, una de las pocas redes internacionales que existe en el mundo en este campo.

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Patricia Muñoz ha hablado de genética y ELA

Ofrecer una atención multidisciplinaria

La Unidad Multidisciplinaria de ELA se creó el año 2014 para mejorar la atención a los pacientes con esta enfermedad y a sus familiares, proporcionándoles una asistencia integral. Colabora con la Fundació Miquel Valls para cubrir el amplio espectro de necesidades de estos enfermos, con una visión que incluye a neurólogos, neumólogos, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas respiratorios, rehabilitadores, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales. Un equipo que, a la vez, está potenciando su actividad en el campo de la investigación básica y clínica.

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La Dra. Montserrat Villatoro ha hablado de la importancia de la atención multidisciplinaria

La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta 1-2 personas de cada 100.000 habitantes cada año. La media de supervivencia es de entre 3 y 5 años en el 90% de los casos. Afecta de la misma manera a hombres y a mujeres y es más habitual que se diagnostique entre los 55 y los 60 años. Se desconoce el motivo de su aparición y no hay ningún tratamiento curativo. De hecho, en Europa no se dispone de ningún nuevo tratamiento terapéutico desde los años 90, cuando se aprobó el riluzol, fármaco que prolonga la supervivencia de los enfermos con un efecto discreto.

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