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29 de diciembre de 2015 - Notas de prensa

La Unidad de la Epilepsia del Hospital del Mar crea la primera página a Facebook para el asesoramiento profesional y la divulgación sobre la enfermedad

La Unidad de Epilepsia del Hospital del Mar acaba de iniciar su andadura en las redes sociales, siendo la primera página de Facebook profesional sobre epilepsia en el Estado Español que se abre a sus pacientes potenciales ofreciendo una plataforma cercana de información de máxima actualidad y rigor. Su creación obedece a la demanda que las asociaciones de enfermos de todo el Estado estaban planteando a los profesionales para dar salida a numerosas dudas que surgen a diario ante la aparición de nuevas técnicas, tecnologías y tratamientos para los pacientes con epilepsia, que se calcula que son entre 300.000 y 450.000 sólo en España.

“Las asociaciones de familiares y enfermos de epilepsia, muy activas en nuestro país, nos estaban pidiendo esta presencia en las redes sociales”

También las instituciones científicas reivindican este uso. De hecho, uno de los temas centrales del último congreso americano de epilepsia celebrado en Filadelfia este mes de diciembre de 2015, trató la importancia de los nuevos medios de comunicación como Facebook para divulgar los avances en técnicas de diagnóstico y tratamiento y para el orientación general de los pacientes.

Información clara y actual y máxima proximidad al paciente

El objetivo de la nueva página Facebook, como afirma el Dr. Rocamora, es poner al alcance de todo tipo de público información verdadera y contrastada sobre la enfermedad. Aunque los grupos de pacientes y asociaciones son muy activos, es importante que la información - a menudo errónea - que circula sobre la enfermedad, las innovaciones en tratamientos y los procedimientos para acceder, sea verificada por profesionales. La selección de la plataforma Facebook para comunicarse con los pacientes ha sido guiada para conseguir la máxima proximidad con las personas y el mayor alcance posible.

"Las personas que presentan casos difíciles, en los que estamos especializados, son las que buscan ávidamente información para la esperanza de encontrar tratamientos que los ayuden. Esperamos que nos puedan encontrar y darles la mejor respuesta posible."

La página, creada, alimentada, coordinada y moderada por el propio equipo de profesionales de la Unidad, da respuesta a los pacientes y familiares de manera comprensible pero rigurosa. Incorpora de manera ágil enlaces interesantes, vínculos a otras páginas, vídeos y artículos de opinión cualificada sobre las novedades más discutidas, como puede ser el tratamiento con cannabis, del que se ha hablado como de posible utilidad para la epilepsia. En cualquier caso, la página no da respuesta a casos concretos pero sí dirige a cada persona en el canal más adecuado para alcanzar las mejores soluciones.