Hospital del Mar Barcelona

Funcionamiento de la Unidad

La Unidad de Epilepsia del Hospital del Mar evalúa, diagnostica y trata adultos y niños con todas las formas de epilepsia. El Programa ofrece una completa atención tanto a pacientes ambulatorios como hospitalizados y les provee de un amplio rango de opciones terapéuticas farmacológicas y quirúrgicas, incluyendo terapias de investigación y alternativas no disponibles en otros centros. Pacientes que requieren un tratamiento ingresado reciben atención en una unidad neurológica especializada.

El Programa comprende la integración coordinada de la Consulta Externa de Epilepsia (CEE) de adultos y niños con la Unidad de Monitorización de Epilepsia (UME). Se genera una lista de candidatos a ser evaluados en la UME. Esta lista incluye pacientes candidatos a cirugía de la epilepsia; pacientes con diagnóstico de epilepsia incierto; pacientes con alteraciones motoras o de conciencia; pacientes con sospecha de pseudocrisis y pacientes con epilepsias de difícil control que requieren monitorización.

La primera fase de diagnóstico constituye la monitorización no invasiva que incluye la realización de una Monitorización por video-EEG prolongada, la realización de una evaluación Neuropsicológica y una RNM cerebral con protocolo de epilepsia. Una vez concluida esta fase las alternativas terapéuticas pueden ser la realización de una cirugía de epilepsia, desechar la opción quirúrgica para sugerir un plan terapéutico paliativo (estimulador vagal, callosotomía, dieta cetógena, etc) o bien indicar la realización de un estudio invasivo de fase 2. En esta fase los pacientes implantados son ingresados en la UME para monitorización invasiva durante 14-21 días. Aquí se realizan pruebas de mapeo cerebral con electrodos profundos. Al final se procede a indicar cirugía, o en algunos casos a la realización de electrotermocoagulación. Una vez operado el paciente es controlado en forma programada a los 3, 6, 12, 24, 36, 48 y 60 meses. En el control posterior se obtienen estudios de analítica sanguínea, neuropsicología, RNM y EEG.

El coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital del Mar es el doctor Rodrigo Rocamora (board certified con más de 17 años de experiencia en epileptología). La unidad está formada por miembros de servicios médicos asistenciales y diagnósticos. Los servicios médicos asistenciales primarios son los de Neurología, Neurocirugía, Pediatría y Psiquiatría. Cada uno de estos departamentos contribuye con personal especializado al funcionamiento de la unidad. El servicio de Neurología contribuye con 3 epileptólogos con dedicación exclusiva (100%) y más de 2 años de experiencia, además de los neuropsicólogos especialistas. Al servicio de Pediatría pertenecen 2 neuropediatras certificadas ambas con dedicación exclusiva (100%) a la unidad Neuropediatría y Epilepsia. Al servicio de Neurocirugía pertenecen 2 neurocirujanos (uno de ellos sénior) dedicados a la cirugía de epilepsia. El servicio Psiquiatría dispone de una especialista con dedicación específica a la unidad. El servicio de Anestesia cuenta con 3 especialistas en Neuroanestesia encargados de los procedimientos de pacientes con epilepsia.

Los cuidados del paciente los lleva a cabo el servicio de Enfermería que dispone de unidades de control y seguimiento de procesos especialmente dedicados a la Unidad de Epilepsia. Cuenta con tres enfermeras (dos de ellas con dedicación exclusiva) y dos técnicos para el cuidado de los pacientes durante las 24 horas.

Las unidades diagnósticas tienen personal especializado en epilepsia y están constituidas por el servicio de Anatomía Patológica, servicio de Radiología y Medicina Nuclear.

A través del coordinador de la unidad se establece la comunicación con otros centros de epilepsia tanto a nivel regional, nacional e internacional. Por la misma vía se establecen las relaciones con las instituciones científicas y administrativas regionales, nacionales e internacionales. Asimismo, el coordinador de la unidad es el encargado de establecer la relación directa con las asociaciones de pacientes con epilepsia con el objeto de informar y guiar a los involucrados en proceso de atención sanitaria.

La continuidad de la actividad en el ámbito de la red está asegurada desde el punto de vista institucional y financiero mediante la acreditación de la Unidad de Epilepsia por parte de las autoridades de Cataluña en la conformación de la Unidad Funcional de Cirugía de Epilepsia de Cataluña (UFCE), ante el Estado Español por la acreditación por parte del Ministerio de Sanidad (MSSSI) como centro de referencia nacional (CSUR) para epilepsia refractaria, así como el nombramiento como centro de referencia Europeo (ERN) por parte de la Comisión Europea (CE). Internamente la continuidad está asegurada mediante un plan de inversiones y renovación de infraestructura tecnológica con el objetivo de mantener los recursos asistenciales al más alto estándar internacional. A nivel de personal, la continuidad se asegura mediante la asignación de recursos humanos altamente especializados en los que está asegurado el proceso de sucesión de mandos con el mantenimiento de la expertisse. En la actividad diaria, la continuidad de la actividad se asegura mediante la asignación de profesionales especializados durante las 24 horas con dedicación a la epilepsia. Externamente hay una comunicación constante con los profesionales responsables del tratamiento de los pacientes a distancia mediante herramientas de telemedicina e informática.

Compromiso social

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