Notícies

28 de febrer de 2019 - Informació general

L’Hospital del Mar acull l’acte del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

• Organitzat per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, se centra en millorar l'accés dels pacients als serveis de suport
• L'Hospital del Mar forma part de la Xarxa Europea de Referència (ERN) d'epilèpsia i disposa d'unitats multidisciplinàries en patologies com ara la hipertensió pulmonar, l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), l'esclerosi tuberosa i la patologia òssia vinculada a metabolopaties rares

Les anomenades malalties minoritàries afecten 400.000 persones i les seves famílies a Catalunya. N'hi ha més de 7.000 i, en ser poc freqüents, les pateixen 5 de cada 10.000 persones, són poc conegudes, fins i tot per als professionals de la medicina. Per posar el focus en aquesta problemàtica va néixer el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra cada 28 de febrer i que, aquest 2019, han acollit l'Hospital del Mar i el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB). L'acte, que organitza la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, ha arribat a la seva 12a edició i s'ha celebrat a l'auditori del PRBB.

Aquest any, aquesta diada se centra en el treball en xarxa i de coordinació entre els serveis socials i d'atenció sanitària. A Europa amb el lema 'Apropant els serveis de suport als pacients' i a Catalunya amb el de 'Fem pinya, fem benestar', es reclama posar l'accent en continuar millorant l'accés dels pacients als serveis de suport i assegurar que siguin eficaços i accessibles.

Un fet que ha destacat Elisenda Carballo, membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que ha apuntat que "aquest any es posa l'accent a la millora en l'accés als serveis de suport als pacients amb malalties minoritàries, eficaços i accessibles". En aquest sentit, la Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya del Departament de Salut, ha assegurat que "hem d'avançar contribuint cadascun amb la nostra expertesa i el nostre punt de vista". Una visió compartida pel Dr. Jordi Camí, director general del PRBB, que ha explicat que "només amb més i millor coneixement científic s'aconseguiran solucions per a aquestes malalties", i per la Dra. Olga Pané, gerent del Parc de Salut Mar, que ha destacat que la institució coordina 16 grups investigadors amb més de 800 pacients i ha volgut "agrair la seriositat i la perseverança dels investigadors tot i els moments de dificultats viscuts". Per últim, la consellera de Salut, Alba Vergés, ha afirmat que "aquest és un dia important, hem de poder demostrar el suport de tots a les malalties minoritàries". 

 

Les malalties minoritàries a l'Hospital del Mar

L'Hospital del Mar treballa en el desenvolupament de les recomanacions europees per a l'abordatge d'aquestes patologies. La institució treballa amb el Departament de Salut i les associacions de pacients en el desenvolupament del programa d'atenció de malalties minoritàries amb l'objectiu de compartir coneixement per millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies. Per aquest motiu, forma part, amb altres centres catalans, de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya.

De fet, la Unitat d'Epilèpsia està integrada dins la Xarxa Europea de Referència (ERN) en epilèpsia complexa i s'està treballant perquè altres unitats s'incorporin a aquesta iniciativa de la Unió Europea. En aquest sentit, l'Hospital del Mar disposa d'unitats multidisciplinàries a patologies com la hipertensió pulmonar, l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), l'esclerosi tuberosa i la patologia òssia vinculada a metabolopaties rares, entre altres. L'Hospital del Mar és centre de referència en osteogènesi imperfecta, també anomenada el mal dels ossos de cristall.