Notícies

28 de febrer de 2019 - Informació general

L’Hospital del Mar acull l’acte del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

L’Hospital del Mar acull l’acte del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

  • Organitzat per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, se centra en millorar l'accés dels pacients als serveis de suport
  • L'Hospital del Mar forma part de la Xarxa Europea de Referència (ERN) d'epilèpsia i disposa d'unitats multidisciplinàries en patologies com ara la hipertensió pulmonar, l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), l'esclerosi tuberosa i la patologia òssia vinculada a metabolopaties rares

Les anomenades malalties minoritàries afecten 400.000 persones i les seves famílies a Catalunya. N'hi ha més de 7.000 i, en ser poc freqüents, les pateixen 5 de cada 10.000 persones, són poc conegudes, fins i tot per als professionals de la medicina. Per posar el focus en aquesta problemàtica va néixer el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra cada 28 de febrer i que, aquest 2019, han acollit l'Hospital del Mar i el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB). L'acte, que organitza la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, ha arribat a la seva 12a edició i s'ha celebrat a l'auditori del PRBB.

Dia_Malalties_Minoritàries_2019

Aquest any, aquesta diada se centra en el treball en xarxa i de coordinació entre els serveis socials i d'atenció sanitària. A Europa amb el lema 'Apropant els serveis de suport als pacients' i a Catalunya amb el de 'Fem pinya, fem benestar', es reclama posar l'accent en continuar millorant l'accés dels pacients als serveis de suport i assegurar que siguin eficaços i accessibles.

Un fet que ha destacat Elisenda Carballo, membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, que ha apuntat que "aquest any es posa l'accent a la millora en l'accés als serveis de suport als pacients amb malalties minoritàries, eficaços i accessibles". En aquest sentit, la Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya del Departament de Salut, ha assegurat que "hem d'avançar contribuint cadascun amb la nostra expertesa i el nostre punt de vista". Una visió compartida pel Dr. Jordi Camí, director general del PRBB, que ha explicat que "només amb més i millor coneixement científic s'aconseguiran solucions per a aquestes malalties", i per la Dra. Olga Pané, gerent del Parc de Salut Mar, que ha destacat que la institució coordina 16 grups investigadors amb més de 800 pacients i ha volgut "agrair la seriositat i la perseverança dels investigadors tot i els moments de dificultats viscuts". Per últim, la consellera de Salut, Alba Vergés, ha afirmat que "aquest és un dia important, hem de poder demostrar el suport de tots a les malalties minoritàries"

 

Les malalties minoritàries a l'Hospital del Mar

L'Hospital del Mar treballa en el desenvolupament de les recomanacions europees per a l'abordatge d'aquestes patologies. La institució treballa amb el Departament de Salut i les associacions de pacients en el desenvolupament del programa d'atenció de malalties minoritàries amb l'objectiu de compartir coneixement per millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies. Per aquest motiu, forma part, amb altres centres catalans, de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya.

De fet, la Unitat d'Epilèpsia està integrada dins la Xarxa Europea de Referència (ERN) en epilèpsia complexa i s'està treballant perquè altres unitats s'incorporin a aquesta iniciativa de la Unió Europea. En aquest sentit, l'Hospital del Mar disposa d'unitats multidisciplinàries a patologies com la hipertensió pulmonar, l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), l'esclerosi tuberosa i la patologia òssia vinculada a metabolopaties rares, entre altres. L'Hospital del Mar és centre de referència en osteogènesi imperfecta, també anomenada el mal dels ossos de cristall. 

Compromís social

  • Compromís social
Entitat col·laboradora

© 2006 - 2021 Parc de Salut Mar · Avís Legal i Privacitat de dades | Política de Cookies | Accessibilitat