Funcionament de la Unitat

La Unitat d'Epilèpsia de l'Hospital del Mar avalua, diagnostica i tracta adults i nens amb totes les formes d'epilèpsia. El Programa ofereix una completa atenció tant a pacients ambulatoris com hospitalitzats i els proveeix d'un ampli ventall d'opcions terapèutiques farmacològiques i quirúrgiques, incloent teràpies d'investigació i alternatives no disponibles en altres centres. Pacients que requereixen un tractament ingressat reben atenció en una unitat neurològica especialitzada.

El Programa comprèn la integració coordinada de la Consulta Externa d'Epilèpsia (CEE) d'adults i nens amb la Unitat de Monitorització d'Epilèpsia (UME). Es genera una llista de candidats a ser avaluats en la UME. Aquesta llista inclou pacients candidats a cirurgia de l'epilèpsia; pacients amb diagnòstic d'epilèpsia incert; pacients amb alteracions motores o de consciència; pacients amb sospita de pseudocrisis i pacients amb epilèpsies de difícil control que requereixen monitorització.

La primera fase de diagnòstic constitueix la monitorització no invasiva que inclou la realització d'una Monitorització per vídeo-EEG prolongada, la realització d'una avaluació neuropsicològica i una RNM cerebral amb protocol d'epilèpsia. Un cop finalitzada aquesta fase les alternatives terapèutiques poden ser la realització d'una cirurgia d'epilèpsia, rebutjar l'opció quirúrgica per suggerir un pla terapèutic pal·liatiu (estimulador vagal, callosotomia, dieta cetógena, etc.) o bé indicar la realització d'un estudi invasiu de fase 2. En aquesta fase els pacients implantats són ingressats a la UME per a monitorització invasiva durant 14-21 dies. Aquí es realitzen proves de mapeig cerebral amb elèctrodes profunds. Al final es procedeix a indicar cirurgia, o en alguns casos a la realització d'electrotermocoagulació. Un cop operat el pacient és controlat en forma programada als 3, 6, 12, 24, 36, 48 i 60 mesos. En el control posterior s'obtenen estudis d'analítica sanguínia, neuropsicologia, RNM i EEG.

El coordinador de la Unitat d'Epilèpsia de l'Hospital del Mar és el doctor Rodrigo Rocamora (board certified amb més de 17 anys d'experiència en epileptologia). La unitat està formada per membres de serveis mèdics assistencials i diagnòstics. els serveis mèdics assistencials primaris són els de Neurologia, Neurocirurgia, Pediatria i Psiquiatria. Cada un d'aquests departaments contribueix amb personal especialitzat al funcionament de la unitat. El servei de Neurologia contribueix amb 3 epileptòlegs amb dedicació exclusiva (100%) i més de 2 anys d'experiència, a més dels neuropsicòlegs especialistes. Al servei de Pediatria pertanyen 2 neuropediatres certificades totes dues amb dedicació exclusiva (100%) a la unitat Neuropediatria i Epilèpsia. Al servei de Neurocirurgia pertanyen 2 neurocirurgians (un d'ells sènior) dedicats a la cirurgia d'epilèpsia. El servei Psiquiatria disposa d'una especialista amb dedicació específica a la unitat. El servei d'Anestèsia compta amb 3 especialistes en Neuroanestèsia encarregats dels procediments de pacients amb epilèpsia.

Les cures del pacient les porta a terme el servei d'Infermeria que disposa d’unitats de control i seguiment de processos especialment dedicats a la Unitat d'Epilèpsia. Compta amb tres infermeres (dues d'elles amb dedicació exclusiva) i dos tècnics per a la cura dels pacients durant les 24 hores.

Les unitats diagnòstiques tenen personal especialitzat en epilèpsia i estan constituïdes pel servei d'Anatomia Patològica, servei de Radiologia i Medicina Nuclear.

A través del coordinador de la unitat s'estableix la comunicació amb altres centres d'epilèpsia tant a nivell regional, nacional i internacional. Per la mateixa via s'estableixen les relacions amb les institucions científiques i administratives regionals nacionals i internacionals. Així mateix, el coordinador de la unitat és l'encarregat d'establir la relació directa amb les associacions de pacients amb epilèpsia amb l'objecte d'informar i guiar als involucrats en procés d'atenció sanitària.

La continuïtat de l'activitat en l'àmbit de la xarxa està assegurada des del punt de vista institucional i financer mitjançant l'acreditació de la Unitat d'Epilèpsia per part de les autoritats de Catalunya en la conformació de la Unitat Funcional de Cirurgia de Epilèpsia de Catalunya (UFCE), davant de l'Estat Espanyol per l'acreditació per part del Ministeri de Sanitat (MSSSI) com a centre de referència nacional (CSUR) per a epilèpsia refractària, així com el nomenament com a centre de referència Europeu (ERN) per part de la Comissió Europea (CE). Internament la continuïtat està assegurada mitjançant un pla d'inversions i renovació d'infraestructura tecnològica amb l'objectiu de mantenir els recursos assistencials al més alt estàndard internacional. A nivell de personal, la continuïtat s’assegura mitjançant l'assignació de recursos humans altament especialitzats en els quals està assegurat el procés de successió de comandaments amb el manteniment de la expertisse. En l'activitat diària, la continuïtat de l'activitat s'assegura mitjançant l'assignació de professionals especialitzats durant les 24 hores amb dedicació a l'epilèpsia. Externament hi ha una comunicació constant amb els professionals responsables del tractament dels pacients a distància mitjançant eines de telemedicina i informàtica.